אנו עובדים על הקמת בית חולים ייחודי, ראשון מסוגו בארץ, לילדים ונוער חולי S.M.A  ומונשמים שונים שיעמוד בקריטריונים ובפיקוח משרד הבריאות, החינוך והרווחה.

בית החולים יאפשר אשפוז של עשרות חולים, יהיו בו כיתות לימוד ומתקנים רפואיים מתקדמים. 24 מטופלים ישהו באופן קבוע בבית החולים ויקבלו שם טיפול מלא. אנו דואגים לליווי המקצועי המתאים לילדים הגרים ב"בית חם" באופן רצוף וכן לילדים שיגיעו לבית החולים לטיפולים ושהות זמנית.

צוות העמותה כולל בין היתר, רופאי ילדים, אחים ואחיות טיפול נמרץ 24 שעות ביממה, עובדת סוציאלית, קלינאי תקשורת, פיזיותרפיסטית ומרפא בעיסוק.

בנוסף לאשפוז ולטיפול היומיומי בדיירים בבית החולים יהיה טיפול חדשני בתרופה מצילת החיים SPINRAZA. התרופה המדוברת קיבלה אישור מזורז על ידי הFDA האמריקאי לאחר שהוכחה כמצליחה לעצור את התקדמות המחלה וניוון השרירים. טיפול בתרופה ומאפשר לתינוקות, ילדים ובוגרים תפקוד מעשי, חיים עצמאיים יותר, ומחיה בכבוד. בילודים ופעוטות התרופה יכולה אף למנוע את התנוונות השריר.

התרופה נכנסה לסל התרופות אך הטיפול בה עדין יקר ודורש עבודת שיקום מאומצת בזמן ולאחר הטיפול התרופתי.

אנו בקשר עם ארגון S.M.A העולמי ודואגים להתעדכן דרכם בהתפתחויות מחקריות ומעשיות באופן קבוע.